- Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) osłabia kolagen, prowadząc do hipermobilności stawów i problemów zdrowotnych.
- Osoby z EDS mogą mieć trudności z oddychaniem, co wiąże się z powikłaniami oddechowymi.
- Hipermobilność ocenia się za pomocą skali Beightona, gdzie wynik powyżej pięciu punktów wskazuje na hipermobilność.
- Pacjenci z EDS często doświadczają problemów ze zdrowiem psychicznym, w tym depresji i lęku.
- Doświadczenia pacjentów z EDS są zróżnicowane, a nie każdy ma problemy z oddychaniem.
Osoby z zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS) mogą mieć trudności z powrotem do zdrowia po chorobach układu oddechowego, co może być związane z hipermobilnością stawów oraz problemami z oddychaniem, jak wskazują specjaliści.
Co to jest EDS?
Zespół Ehlersa-Danlosa to grupa chorób genetycznych, które osłabiają kolagen w organizmie. Objawy obejmują nadmierną elastyczność skóry, problemy ze stawami oraz łatwość w stłuczeniach i rozerwaniu tkanek. Osoby z EDS mogą doświadczać przewlekłego bólu i zmęczenia, co wymaga stałego monitorowania i ćwiczeń chroniących stawy.
Hipermobilność i jej skutki
Hipermobilność to zdolność do poruszania stawami w sposób wykraczający poza normalny zakres ruchu. Jeannie Di Bon, specjalistka od hipermobilności, podkreśla, że „tylko dlatego, że jesteś hipermobilny, nie oznacza to, że coś jest nie tak z twoją tkanką łączną”. Może to jednak prowadzić do urazów, a w przypadku objawowej hipermobilności konieczne jest zbadanie, czy nie występuje zespół Ehlersa-Danlosa.
Skala Beightona
Hipermobilność jest często oceniana za pomocą dziewięciopunktowej skali Beightona, która przyznaje punkty za pięć manewrów. Wynik powyżej pięciu punktów dla osoby dorosłej wskazuje na hipermobilność, natomiast dla dziecka minimum to sześć punktów. Diagnoza hipermobilnego EDS opiera się na spełnieniu określonych kryteriów, w tym poziomu wyniku Beightona.
Problemy z oddychaniem
Badania wskazują, że osoby z EDS mogą mieć trudności z oddychaniem. Przegląd systemowy wykazał, że „krwiaki, krwioplucie, obturacyjny bezdech senny i odma opłucnowa” to niektóre z powikłań oddechowych obserwowanych u pacjentów z EDS. Di Bon, która sama cierpi na EDS, zauważyła, że miała wielokrotne zapalenie płuc oraz COVID-19, co przypisuje problemom z oddychaniem związanym z EDS.
Emocjonalne aspekty EDS
Di Bon zwraca uwagę na emocjonalny aspekt problemów z oddychaniem, wskazując, że wielu pacjentów z EDS doświadczyło traumy lub silnego stresu, co wpływa na ich sposób oddychania. Badania pokazują również, że pacjenci z EDS często zgłaszają problemy ze zdrowiem psychicznym, w tym depresję i lęk.
Indywidualne doświadczenia pacjentów
EDS jest schorzeniem wieloukładowym, co oznacza, że doświadczenia pacjentów mogą się znacznie różnić. Nie każdy pacjent z EDS będzie miał problemy z oddychaniem, ponieważ zaburzenia tkanki łącznej wpływają na różne części ciała w odmienny sposób.