- Krzysztof Stanowski apeluje o pomoc dla Ignasia Lissa z DMD.
- Rodzice potrzebują 16 milionów złotych na nowoczesną terapię.
- DMD to genetyczne schorzenie prowadzące do osłabienia mięśni.
- Choroba objawia się trudnościami w poruszaniu się i "kaczkowatym chodem".
- Nie ma całkowitego wyleczenia, ale terapie spowalniają postęp choroby.
Krzysztof Stanowski, znany dziennikarz i komentator sportowy, podczas debaty prezydenckiej w TVP zaapelował o pomoc dla czteroletniego Ignasia Lissa, który zmaga się z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD). Stanowski, występując w bluzie z wizerunkiem chłopca oraz adresem internetowym zbiórki na jego leczenie, podkreślił, że rodzice Ignasia potrzebują aż 16 milionów złotych na nowoczesną terapię. W debacie zwrócił się do widzów, by wsparli tę inicjatywę, co przyciągnęło uwagę mediów i społeczeństwa.
Choroba Ignasia
Ignaś Liss, który stał się bohaterem medialnym po debacie, ma zaledwie 4 lata i od roku zmaga się z trudną diagnozą DMD. Jak relacjonują jego rodzice, pierwsze niepokojące objawy pojawiły się w maju 2024 roku, kiedy to zauważyli, że ich syn nie skacze i nie wchodzi po schodach w sposób typowy dla dzieci w jego wieku. Wizyta u neurologa, która miała ich uspokoić, okazała się początkiem dramatycznej walki o zdrowie Ignasia.
Co to jest DMD?
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to genetyczne schorzenie, które prowadzi do stopniowego osłabienia mięśni i ich zaniku. Dotyka głównie chłopców, ponieważ jest sprzężona z chromosomem X. Wadliwy gen jest dziedziczony od matki, która jest nosicielką. Szacuje się, że w Polsce każdego roku rodzi się około 30 chłopców z DMD, co czyni tę chorobę stosunkowo rzadką, ale niezwykle poważną.
Walka o życie
Rodzice Ignasia nieustannie poszukują wsparcia, aby móc zapewnić synowi odpowiednią opiekę i leczenie. „Nieustannie uczęszczamy na rehabilitację, chodzimy do lekarzy, którzy specjalizują się w chorobach nerwowo-mięśniowych. Jednak to wszystko na nic… Jedyny ratunek to leczenie, które musimy rozpocząć jak najszybciej!” – piszą na stronie zbiórki. Koszt innowacyjnej terapii genowej w USA, która może dać Ignasiowi szansę na lepsze życie, wynosi aż 16 milionów złotych.
Objawy i diagnoza
DMD często jest zaskoczeniem dla rodziców, ponieważ noworodki z tą chorobą mogą wydawać się zdrowe i rozwijać się prawidłowo przez pierwsze lata życia. Pierwsze objawy, takie jak „kaczkowaty chód” czy trudności w wchodzeniu po schodach, mogą być łatwo zbagatelizowane. Z biegiem czasu choroba prowadzi do znacznych trudności w poruszaniu się, a wielu chłopców zmuszonych jest do korzystania z wózka inwalidzkiego już w wieku około 10 lat.
Perspektywy leczenia
Obecnie nie istnieje metoda całkowitego wyleczenia DMD, jednak dostępne są terapie, które mogą spowolnić postęp choroby i poprawić jakość życia pacjentów. Leczenie ma na celu wydłużenie życia chorych, którzy średnio dożywają 30. roku życia. Specjalistyczna opieka oraz rehabilitacja są kluczowe dla utrzymania sprawności i samodzielności, a rodzice Ignasia są zdeterminowani, by walczyć o lepszą przyszłość dla swojego syna.
