Światowy Dzień Hemofilii – Osiągnięcia i Nowe Wyzwania w Leczeniu
Witaj w świecie hemofilii!
17 kwietnia to dzień, który szczególnie obchodzimy w kalendarzu zdrowia – to Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To doskonała okazja, by zwrócić uwagę na postępy w leczeniu tej genetycznej choroby oraz na codzienne wyzwania, z jakimi zmagają się pacjenci.
Jak zmienia się życie pacjentów?
Dzięki nowoczesnym metodom leczenia, średnia długość życia osób z hemofilią znacznie wzrosła i obecnie nie różni się od długości życia osób zdrowych. To ogromny sukces, który potwierdziło Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię. Bogdan Gajewski, prezes stowarzyszenia, podkreśla, że dzisiejsze leczenie przynosi bardzo pozytywne rezultaty.
- W Polsce działa 27 ośrodków leczenia hemofilii.
- Ministerstwo Zdrowia inwestuje w programy leczenia hemofilii oraz skaz krwotocznych.
- Planowany budżet na leczenie dzieci w 2025 roku wynosi około 50 milionów zł.
Wsparcie i rozwój ośrodków leczenia
Władze są świadome, że dalszy rozwój ośrodków leczenia hemofilii jest niezbędny dla poprawy jakości życia pacjentów. Dlatego trwają prace nad programem leczenia na lata 2024-2028, który ma na celu zapewnienie kompleksowej opieki zarówno dla dzieci, jak i dorosłych. Warto zauważyć, że na ten cel w 2025 roku przeznaczono aż 500 milionów zł.
Innowacje w leczeniu hemofilii
Wprowadzane są również innowacyjne rozwiązania, takie jak system e-hemofilia, który ma na celu integrację lekarzy, szpitali oraz pacjentów. Prace nad tym systemem mają zakończyć się do września 2025 roku. A oto, co będzie oferować:
- Historia leczenia pacjentów.
- Dostępność leków.
- Harmonogramy dostaw oraz dokumentacja.
Co to jest hemofilia?
Hemofilia to choroba genetyczna, która wpływa na zdolność krzepnięcia krwi. Istnieją dwa główne typy:
- Hemofilia A – związana z niedoborem czynnika VIII.
- Hemofilia B – związana z niedoborem czynnika IX.
Pacjenci z hemofilią nie krwawią szybciej niż zdrowe osoby, jednak czas krwawienia u nich jest znacznie wydłużony. O ile zewnętrzne zranienia nie są zazwyczaj groźne, o tyle krwawienia wewnętrzne mogą prowadzić do poważnych powikłań.
Podsumowanie
W Polsce na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne choruje około 6 tysięcy osób. Dzięki postępowi w leczeniu i wsparciu, jakie otrzymują, ich życie ulega znaczącej poprawie. Wspólnie możemy przyczynić się do dalszego rozwoju i poprawy jakości życia tych pacjentów.
Niech ten Światowy Dzień Hemofilii będzie inspiracją do działania i wsparcia dla tych, którzy zmagają się z tą chorobą. Razem możemy więcej!