Światowy Dzień Hemofilii: Nowe nadzieje i postępy w leczeniu
Co to jest hemofilia?
Hemofilia to choroba genetyczna, która wpływa na krzepnięcie krwi. Wyróżniamy dwa typy: A i B, które dotyczą niedoboru czynników krzepnięcia VIII i IX. Osoby z hemofilią nie krwawią szybciej niż zdrowi, ale ich czas krwawienia jest znacznie dłuższy. W Polsce na hemofilię oraz pokrewne skazy krwotoczne cierpi około 6 tysięcy osób.
Postępy w leczeniu
W ostatnich latach osiągnięto znaczny postęp w leczeniu hemofilii. Średnia długość życia pacjentów z tą chorobą zbliża się już do długości życia osób zdrowych. Bogdan Gajewski, prezes Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, podkreślił, że dzięki realizacji programów zdrowotnych pacjenci mają dostęp do leczenia w całym kraju. Mamy dzisiaj bardzo dobre rezultaty i to leczenie cały czas się poprawia!
Ośrodki leczenia hemofilii w Polsce
- W Polsce działa 27 ośrodków leczenia hemofilii.
- Ministerstwo Zdrowia prowadzi Narodowy Program Leczenia Chorych Na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028.
- W 2025 roku na program przeznaczono 500 milionów złotych.
Inwestycje w przyszłość
W 2008 roku wprowadzono program zapobiegający krwawieniom u dzieci z hemofilią, co zapewnia zindywidualizowane leczenie. Iwona Kasprzak z NFZ zaznacza, że w 2025 roku na program leczenia dzieci przeznaczono około 50 milionów zł.
Nowoczesne rozwiązania
Ministerstwo Zdrowia pracuje również nad systemem e-hemofilia, który ma zintegrować lekarzy, szpitale i centra krwiodawstwa. System ma pomóc w poprawie opieki nad pacjentami z hemofilią, gromadząc m.in. historię leczenia, dostępność leków oraz harmonogramy dostaw.
Podsumowanie
Światowy Dzień Chorych na Hemofilię, obchodzony 17 kwietnia, to doskonała okazja, by zwrócić uwagę na postępy w leczeniu i wsparcie, które pacjenci otrzymują. Dzięki zaangażowaniu wielu instytucji, jakość życia chorych na hemofilię w Polsce stale rośnie. Dalszy rozwój ośrodków leczenia oraz nowoczesne technologie to klucz do jeszcze lepszej przyszłości dla pacjentów z tą chorobą.