- Barbara Gołubowska zmaga się z ALS od sześciu lat.
- Choroba wpłynęła na jej codzienne życie i mobilność.
- Nowa terapia przyniosła poprawę i odzyskanie części siły.
- Barbara nie rezygnuje z podróży z rodziną mimo ograniczeń.
- Patrzy w przyszłość z optymizmem i determinacją.
Barbara Gołubowska, 50-letnia krawcowa z Warszawy, od sześciu lat zmaga się z ciężką chorobą neurodegeneracyjną – stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS). Diagnoza, która przyszła niespodziewanie, zmieniła jej życie i życie jej rodziny. W obliczu trudności związanych z codziennym funkcjonowaniem, Barbara nie poddaje się i stara się realizować swoje pasje, w tym podróże, mimo ograniczeń, które niesie choroba.
Diagnoza i pierwsze objawy
Wszystko zaczęło się w 2019 roku, kiedy Barbara zauważyła, że zaczyna utykać na prawą nogę. Początkowo objawy były łagodne, jednak z czasem nasilały się, co skłoniło ją do wizyty u lekarza. Po serii badań, w tym rehabilitacji i badania EMG, lekarze podejrzewali polineuropatię. Niestety, leczenie nie przynosiło oczekiwanych rezultatów, a objawy tylko się pogłębiały.
– Z objawami najpierw poszłam do lekarza rodzinnego, który wystawił mi skierowanie do neurologa. Neurolog skierował mnie na rehabilitację i badanie EMG – wspomina Barbara. – Potem objawy zaczęły się pogłębiać, więc zlecano kolejne badania.
Trudności w codziennym życiu
Choroba znacząco wpłynęła na codzienne życie Barbary. Największe trudności sprawiało jej wchodzenie po schodach oraz pokonywanie przeszkód. – Najciężej było z wchodzeniem po schodach. Na stopniu najpierw stawiałam lewą nogę, a prawą tylko dostawiałam – opowiada. – Koniecznie musiałam opierać się przy tym na poręczy. Bardzo ciężko było mi nawet wejść na krawężnik.
Brak siły w nogach uniemożliwiał jej wykonywanie wielu codziennych czynności. Często musiała prosić bliskich o pomoc, co było dla niej trudne do zaakceptowania. Mimo to, Barbara nie poddawała się i szukała dalszej pomocy medycznej.
Nowa nadzieja i terapia
Po długim procesie diagnostycznym, Barbara trafiła do Centralnego Szpitala Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, gdzie zdiagnozowano u niej ALS. Badania genetyczne ujawniły mutację w genie SOD1, co otworzyło jej drzwi do nowej terapii. – Nadzieja, którą otrzymałam w postaci leczenia, pozytywnie wpłynęła na moje samopoczucie – mówi Barbara. – W dodatku choroba przestała u mnie postępować, a nawet nastąpiła pewna poprawa.
Dzięki nowej terapii Barbara odzyskała część siły, co pozwoliło jej na powrót do pracy i realizację pasji. Choć wciąż zmaga się z trudnościami w poruszaniu się, to zyskała nową motywację do życia.
Życie z ALS i plany na przyszłość
Dziś Barbara korzysta z laski, gdy wybiera się na dłuższe spacery, a w przypadku dalszych podróży zabiera ze sobą chodzik. Mimo ograniczeń, nie rezygnuje z podróży z rodziną. – Często wyjeżdżamy gdzieś z dziećmi. Jeśli jest to dalszy wyjazd, to biorę ze sobą chodzik – podkreśla. – Na ferie zimowe wybraliśmy się do Walencji, ale planujemy zobaczyć w najbliższym czasie również Europę Północną, a także Czarnogórę i Bułgarię.
Historia Barbary jest przykładem siły ducha i determinacji w obliczu trudności. Pomimo trwałych zmian, które przyniosła choroba, Barbara patrzy w przyszłość z optymizmem, starając się nie dać się ograniczeniom, jakie niesie ze sobą ALS.
Świadomość społeczna o ALS
Stwardnienie zanikowe boczne to rzadkie, postępujące schorzenie, które dotyka coraz więcej osób. W Polsce szacuje się, że na ALS cierpi około 3 tys. osób, a mutację w genie SOD1 może mieć około 100 z nich. W maju 2024 roku zarejestrowano w Europie pierwszy lek ukierunkowany molekularnie w SOD1-ALS, co daje nadzieję na skuteczniejsze leczenie.
Kampania „Sto żyć. ALS”, w której uczestniczy Barbara, ma na celu zwiększenie świadomości na temat tej choroby wśród społeczeństwa oraz wsparcie osób dotkniętych ALS i ich rodzin. Historia Barbary Gołubowskiej jest inspiracją dla wielu, pokazując, że nawet w obliczu najcięższych wyzwań można znaleźć siłę do walki o lepsze jutro.