- Jarosław Łęszczak organizuje akcję "Światełko Nadziei" na rzecz Wiktorii Rembacz.
- Cel akcji to zbieranie funduszy na leczenie Wiktorii oraz zwrócenie uwagi na chorobę Retta.
- Wiktoria ma trzy lata i cierpi na Zespół Retta, co wpływa na jej rozwój.
- Koszt leczenia wynosi 2,2 miliona złotych rocznie, a terapia genowa szacowana jest na 3 miliony dolarów.
- Rodzina Wiktorii apeluje o wsparcie finansowe na leczenie i wizyty w Stanach Zjednoczonych.
Jarosław Łęszczak zorganizował akcję „Światełko Nadziei”, w ramach której przejedzie rowerem 2000 km szlakiem latarni morskich, aby wesprzeć trzyletnią Wiktorię Rembacz z Obornik, cierpiącą na rzadką chorobę Retta.
Cel akcji „Światełko Nadziei”
Akcja „Światełko Nadziei” ma na celu nie tylko zbieranie funduszy na leczenie Wiktorii, ale także zwrócenie uwagi na jej sytuację oraz na rzadką chorobę, z którą się zmaga. Jarosław Łęszczak podkreśla, że początkowo planował odwiedzić wszystkie polskie latarnie morskie, jednak trasa rozrosła się do ponad 2000 km.
Historia Wiktorii Rembacz
Wiktoria Rembacz, która ma trzy lata, od 10. miesiąca życia nie osiąga podstawowych umiejętności, takich jak raczkowanie czy siadanie. Jej rodzice zauważyli, że rozwój dziewczynki znacząco różni się od rozwoju jej siostry bliźniaczki.
– Wiktoria stała w miejscu. To był początek, który zmienił nasze życie. Badanie EEG ujawniło padaczkę, która doprowadziła do zmian w prawej półkuli mózgu. Po dalszych badaniach genetycznych otrzymaliśmy najbardziej przerażającą diagnozę: Zespół Retta – informują rodzice dziewczynki.
Choroba Retta i możliwości leczenia
Zespół Retta to degeneracyjna choroba genetyczna, która zatrzymuje rozwój dziecka i prowadzi do utraty zdolności motorycznych oraz mowy. Rodzice Wiktorii wierzą, że istnieje szansa na ratunek dzięki lekowi dostępnemu w Stanach Zjednoczonych, który może pomóc zatrzymać postęp choroby.
Koszt leczenia wynosi 2,2 miliona złotych rocznie, a terapia genowa, która mogłaby pomóc Wiktorii po 4. roku życia, szacowana jest na 3 miliony dolarów. Z tego powodu rodzice założyli zbiórkę, aby sfinansować leczenie oraz regularne wizyty w Nowym Jorku.
Wsparcie dla rodziny
Rodzina Wiktorii apeluje o pomoc i wsparcie w walce z chorobą. Każda złotówka może przyczynić się do poprawy jakości życia dziewczynki oraz jej szans na przyszłość.