Onkofundacja Alivia to organizacja pożytku publicznego z siedzibą w Warszawie, której celem jest pomoc osobom dorosłym zmagającym się z chorobami nowotworowymi.
Cele statutowe
Onkofundacja Alivia ma następujące cele statutowe:
- ochrona oraz promocja zdrowia w dziedzinie onkologii,
- wspieranie działań w zakresie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji w onkologii,
- udzielanie pomocy społecznej, w tym osobom niepełnosprawnym wynikającym z chorób onkologicznych lub skutków ubocznych terapii,
- działania na rzecz zwiększenia dostępności i standardów leczenia nowotworów,
- wspieranie badań naukowych oraz edukacji w dziedzinie onkologii,
- działalność charytatywna na rzecz pacjentów onkologicznych oraz ich rodzin,
- reprezentowanie interesów pacjentów dotkniętych nowotworami,
- organizowanie i promowanie wolontariatu.
Historia
Fundacja została założona przez Bartosza Polińskiego, brata Agaty Polińskiej, u której w 2007 roku, w wieku 28 lat, zdiagnozowano zaawansowanego raka.
Onkofundacja powstała 21 kwietnia 2010 roku i od 2012 roku posiada status organizacji pożytku publicznego.
W 2017 roku fundacja otrzymała wyróżnienie za działalność charytatywną w konkursie Sukces Roku 2017, organizowanym przez wydawnictwo Termedia.
Programy Fundacji Alivia
Fundacja realizuje następujące programy:
- Moja Alivia – jedyna w Europie kompleksowa platforma online dla pacjentów onkologicznych i ich bliskich. Rejestrując się na stronie moja.alivia.org.pl, pacjenci mogą uzyskać darmowy dostęp do spersonalizowanych informacji na temat swojej choroby (tworzonych na podstawie ankiety), najkrótszej kolejki do badań, mapy rekomendowanych ośrodków i lekarzy, a także możliwość założenia zbiórki oraz korzystania z dodatkowych benefitów, takich jak darmowe porady psychologa, dietetyka, bezpłatne przejazdy taksówką, tłumaczenie dokumentacji medycznej czy porady prawne.
- Alivia Onkozbiórka – program wsparcia finansowego dla pacjentów onkologicznych. Fundacja finansuje leki i terapie, które nie są refundowane przez NFZ, prywatne badania, diagnostykę, rehabilitację oraz transport do ośrodków leczenia.
- Onkosprawy – program interwencyjno-doradczy dla pacjentów i ich rodzin. Fundacja oferuje pomoc w rozwiązywaniu problemów prawnych, organizacyjnych i formalnych za pośrednictwem kontaktu telefonicznego lub mailowego.
- Baza wiedzy o raku – publikacja informacji o najnowszych lekach, terapiach nowotworów oraz profilaktyce na stronie internetowej.
- Alivia Onkomapa – przewodnik po przyjaznych ośrodkach onkologicznych. Na portalu onkomapa.pl pacjenci i ich bliscy mogą dzielić się doświadczeniami oraz oceniać ośrodki, w których się leczą i lekarzy.
- Alivia Onkoskaner – portal onkoskaner.pl, na którym pacjenci oraz ich bliscy mogą sprawdzić czasy oczekiwania na badania diagnostyczne (PET CT, rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa) w ramach NFZ w prywatnych i publicznych placówkach oraz dzielić się informacjami o swoim czasie oczekiwania.
- Alivia Onkosnajper – wyszukiwarka badań wskazanych w danym typie nowotworu, poradnik dotyczący medycyny personalizowanej oraz diagnostyki genetycznej.
- Alivia Oncoindex – portal umożliwiający sprawdzenie dostępności terapii lekowych rekomendowanych w Europie dla polskich pacjentów.
Działania rzecznicze
Onkofundacja Alivia od lat angażuje się w działania rzecznicze, mające na celu poprawę sytuacji pacjentów onkologicznych w Polsce, zarówno pod kątem dostępności nowoczesnych terapii, jak i jakości systemu ochrony zdrowia.
Przykładowe działania Fundacji obejmują:
- Uwaga na problemy polskiej onkologii oraz skłanianie decydentów do wprowadzania korzystnych zmian dla pacjentów onkologicznych. Nagłaśnianie istotnych tematów, wywieranie presji na instytucje oraz reprezentowanie głosu pacjentów.
- Monitorowanie czasów oczekiwania na badania w ramach NFZ (tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny, PET-CT, pierwsza wizyta u onkologa).
- Śledzenie dostępności refundowanych terapii onkologicznych w Polsce oraz satysfakcji pacjentów.
- Publikacja raportów i sprawozdań dotyczących stanu polskiej onkologii.
- Aktywne uczestnictwo w debatach publicznych.
- Prowadzenie kampanii społecznych, tworzenie petycji, działalność edukacyjna i popularyzatorska.
Najważniejsze sukcesy:
- Onkofundacja Alivia przyczyniła się do zniesienia limitów finansowania badań tomografii komputerowej i rezonansu magnetycznego, co znacząco skróciło czas oczekiwania na te badania.
- Fundacja opublikowała sprawozdanie z realizacji Narodowej Strategii Onkologicznej (NSO) za rok 2023 oraz raport „Dostęp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych na tle zmian systemowych w Polsce”.
- W 2024 roku Onkofundacja Alivia wystosowała apel, który zyskał poparcie ponad 30 organizacji, co skutkowało m.in. wprowadzeniem szczepień przeciw HPV do szkół. Dodatkowo, dzięki działaniom Fundacji, podjęto decyzję o obligatoryjnym wprowadzeniu edukacji zdrowotnej w szkołach od 2025 roku, co stanowi istotny krok w promowaniu profilaktyki zdrowotnej, będącej jednym z głównych postulatów Fundacji.
Kampanie społeczne
- Porozmawiajmy o HPV – ogólnopolska kampania informacyjna mająca na celu zwiększenie świadomości na temat wirusa brodawczaka ludzkiego (HPV) oraz podkreślenie roli szczepień w zapobieganiu rakowi szyjki macicy oraz niektórym nowotworom głowy i szyi.
- Jedna opcja to za mało – ogólnopolska kampania społeczna, której celem jest edukacja i zachęcenie pacjentek oraz ich bliskich do aktywnego uczestnictwa w procesie leczenia i zadawania pytań dotyczących najlepszych opcji terapeutycznych.
- Buy My Cancer – dzieła sztuki stworzone z obrazów komórek nowotworowych, mające na celu ratowanie życia pacjentów walczących z nowotworami.
- OnkoUkraina – kampania społeczna skierowana do osób uciekających z objętej wojną Ukrainy, które potrzebują leczenia onkologicznego w Polsce.
- Wojna z rakiem – kampania mająca na celu przełamanie stereotypu „chorego na raka” i uwypuklenie bohaterstwa, odwagi oraz determinacji pacjentów walczących z chorobą nowotworową. W ramach kampanii powstał spot wideo stylizowany na grę komputerową, przedstawiający kobietę walczącą z bestią symbolizującą raka. W pewnym momencie kobieta kończy amunicję, ale dzięki wsparciu zewnętrznemu dostaje nowy zapas, co pozwala jej kontynuować walkę.
- Chwile życia – ogólnopolska kampania społeczna, zwracająca uwagę na wysokie koszty nierefundowanych leków, jakie ponoszą pacjenci onkologiczni. Ambasadorką kampanii została aktorka Katarzyna Warnke, a kampania została wyróżniona w konkursie Kampania Społeczna Roku 2015.
- Tu i teraz – kampania społeczno-edukacyjna prowadzona wspólnie z Ruchem Społecznym Amazonki oraz firmą Novartis, mająca na celu ukazanie problemów kobiet żyjących z zaawansowanym, nieuleczalnym rakiem piersi.
- Pieniądze mogą pokonać raka – ogólnopolska kampania społeczna, zachęcająca do solidarności i wsparcia finansowego podopiecznych Programu Skarbonka. Kampania ta zdobyła Wyróżnienie w konkursie „Kampania Społeczna roku 2013” oraz srebrną nagrodę w konkursie efektywności komunikacji „EFFIE 2014”.
Przypisy
Linki zewnętrzne
- Spot kampanii Moja Alivia. [dostęp 2024-10-11].
- Spot kampanii Rak to nie koniec świata. [dostęp 2024-10-11].
- Spot kampanii Buy My Cancer. [dostęp 2024-10-11].
- Spot kampanii Wojna z rakiem. [dostęp 2016-02-20].
- Spot kampanii Pieniądze mogą pokonać raka. [dostęp 2014-01-02].
- Wywiad z Bartoszem Polińskim i Agatą Polińską na temat Onkomapy w Dzień Dobry TVN. [dostęp 2015-01-02].
- Pożyteczni.pl – Przechytrzyć raka. [dostęp 2015-01-02].
- Bartosz Poliński i prof. Wiesław Jędrzejczak w programie Prawy do lewego, lewy do prawego w Polsat News 2. [dostęp 2015-11-24].
