12-letni Adaś Iwanejko z Woli Małej apeluje o pomoc w zbiórce pieniędzy na terapię genową, która może uratować jego życie. Chłopiec zmaga się z postępującą dystrofią mięśniową Duchenne’a, a koszt leczenia w Stanach Zjednoczonych wynosi aż 16 milionów złotych. Rodzina i przyjaciele mobilizują się, aby zdobyć potrzebne fundusze.
- 12-letni Adaś Iwanejko potrzebuje terapii genowej na dystrofię mięśniową.
- Koszt leczenia w USA wynosi 16 milionów złotych.
- Rodzina mobilizuje się do zbiórki funduszy na leczenie.
- Dystrofia mięśniowa zdiagnozowana u Adasia w wieku dwóch lat.
- W Polsce dostępne są jedynie ograniczone opcje leczenia.
Walczący z chorobą
Adaś Iwanejko, uczeń Szkoły Podstawowej nr 3 z Oddziałami Integracyjnymi w Biłgoraju, od najmłodszych lat zmaga się z poważną chorobą. Dystrofię mięśniową Duchenne’a zdiagnozowano u niego, gdy miał zaledwie dwa lata. Jego mama, Ola, wspomina trudne chwile, kiedy dowiedzieli się o diagnozie. – Na początku wiedzieliśmy niewiele. Byliśmy załamani. Od razu zaczęliśmy rehabilitację, szukaliśmy pomocy u specjalistów – mówi. DMD prowadzi do całkowitej utraty sprawności, co sprawia, że rodzina Adasia podejmuje wszelkie możliwe kroki, aby zatrzymać postęp choroby.
Wsparcie z różnych stron
Rodzice Adasia, Ola i Wojtek, nie ustają w walce o zdrowie swojego syna. Chłopiec przyjmuje m.in. sterydy sprowadzane z Niemiec, ponieważ w Polsce są one niedostępne. Choć Adaś potrafi jeszcze samodzielnie przejść kilka kroków, coraz częściej potrzebuje wózka inwalidzkiego. Dzięki hojności ludzi o wielkich sercach udało się go zakupić, ale teraz rodzina staje przed znacznie większym wyzwaniem – zdobyciem funduszy na terapię genową w USA.
Nadzieja za oceanem
W Stanach Zjednoczonych dostępna jest terapia, która może zatrzymać postęp dystrofii mięśniowej. Adaś został zakwalifikowany do leczenia w Bostonie, jednak jego koszt wynosi aż 3,7 miliona dolarów, co w przeliczeniu daje około 16 milionów złotych. – Walczymy z czasem. Choroba postępuje, a my nie możemy bezczynnie czekać. To przerażające, że być może lek już istnieje, a jedyną barierą są pieniądze – mówi tata Adasia, Wojtek. Rodzina nie ma możliwości samodzielnego zebrania takiej kwoty.
Mobilizacja społeczności
Rodzina, przyjaciele oraz lokalna społeczność mobilizują się, aby pomóc w zbiórce pieniędzy. Organizowane są różne akcje, w tym zbiórki na portalu siepomaga.pl oraz internetowe licytacje. Każda pomoc jest na wagę złota, a rodzina wierzy, że wspólnymi siłami uda się zebrać potrzebne fundusze. – Wspierają nas ludzie, którzy chcą pomóc. To daje nam nadzieję – podkreśla Ola.
Jak można pomóc?
Każdy, kto chce wesprzeć Adasia, może to zrobić poprzez wpłaty na konto zbiórki lub uczestnicząc w licytacjach organizowanych w internecie. Rodzina apeluje o pomoc, mając nadzieję, że dzięki wsparciu ludzi dobrej woli uda się zebrać potrzebną kwotę na terapię. – Każda złotówka się liczy. Liczymy na to, że nie zostaniemy sami w tej walce – mówi Wojtek.