Światowy Dzień Chorych na Hemofilię: Postępy w leczeniu i nowe nadzieje
Co to jest hemofilia?
Hemofilia to choroba genetyczna, która wpływa na zdolność krzepnięcia krwi. Istnieją dwa główne typy: hemofilia A, wynikająca z niedoboru czynnika VIII, oraz hemofilia B, związana z brakiem czynnika IX. Osoby z hemofilią nie krwawią szybciej niż zdrowi, ale ich czas krwawienia jest znacznie wydłużony, co może prowadzić do poważnych problemów zdrowotnych.
Postęp w leczeniu
W ostatnich latach na szczęście pojawiły się znaczące postępy w leczeniu hemofilii. Średnia długość życia pacjentów dotkniętych tą chorobą znacznie się wydłużyła i obecnie nie odbiega od długości życia osób zdrowych. Jak informuje Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, efekty leczenia są coraz lepsze!
- W Polsce działa 27 ośrodków leczenia chorych na hemofilię.
- Ministerstwo Zdrowia prowadzi programy wsparcia dla pacjentów.
- W 2025 roku przeznaczono na leczenie hemofilii 500 mln zł.
Światowy Dzień Chorych na Hemofilię
17 kwietnia to dzień, w którym szczególnie zwracamy uwagę na problemy osób dotkniętych hemofilią. Bogdan Gajewski, prezes Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, podkreśla, że „mamy dzisiaj bardzo dobre rezultaty i to leczenie cały czas się poprawia”. To z pewnością dobra wiadomość dla pacjentów i ich rodzin!
Nowoczesne rozwiązania
Ministerstwo Zdrowia realizuje także projekt e-hemofilia, który ma na celu zintegrowanie systemu opieki nad pacjentami. W ramach tego projektu powstanie platforma, która umożliwi lekarzom i szpitalom lepszy dostęp do historii leczenia pacjentów.
Wsparcie dla dzieci i dorosłych
Programy profilaktyczne dla dzieci z hemofilią są niezwykle istotne. Od 2008 roku funkcjonuje program „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B”, który zapewnia regularne podawanie koncentratu czynnika krzepnięcia krwi. W 2025 roku na ten cel przeznaczono około 50 milionów zł.
Podsumowanie
W Polsce na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne choruje około 6 tysięcy osób. Dzięki postępom w leczeniu oraz nowym programom wsparcia, pacjenci mają szansę na lepsze życie i dłuższe zdrowie. Warto zatem celebrować Światowy Dzień Chorych na Hemofilię i przypomnieć sobie o ważności dostępu do odpowiedniej opieki zdrowotnej.