Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to diagnoza, która dla rodziny Frania Styły stała się początkiem niewyobrażalnej walki. Gdy rodzice usłyszeli tę informację, ich świat runął. Ale w obliczu tego dramatycznego wyzwania pojawiła się nadzieja, bo z pomocą innowacyjnych terapii można zatrzymać postęp choroby. Niestety, to wszystko kosztuje – i to nie mało, bo aż 16 milionów złotych.
Franek, u którego chorobę wykryto, gdy miał zaledwie kilka miesięcy, jest najważniejszą osobą w tej historii. Jego rodzice, Monika i Sebastian, opowiadają o przerażających chwilach, gdy usłyszeli diagnozę. – To był dramat, nie mogliśmy w to uwierzyć. Pierwsze dni były pełne płaczu i stresu. Czekaliśmy na wyniki badań genetycznych, mając nadzieję na pomyłkę – wspomina Monika Styła.
Jednak to, co się stało, zmieniło ich życie na zawsze. – Gdy dowiedzieliśmy się, że są dzieci, które zebrały potrzebną kwotę i leczą się w Stanach, poczuliśmy, że i my możemy w to uwierzyć – dodaje Sebastian. Ich determinacja zaowocowała zorganizowaniem zbiórki, która rozpoczęła się na stronie siepomaga.pl.
Dlaczego to takie ważne?
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to nie jest zwykła choroba. Bez odpowiedniej terapii, chłopcy z tą diagnozą najczęściej do 10. roku życia przestają chodzić, a ich życie w późniejszym czasie staje się nie tylko pełne ograniczeń, ale i zagrożone. – Średnia długość życia to maksymalnie 25 lat bez leczenia – wyjaśnia Monika. To przerażające, ale rodzice Frania nie zamierzają się poddawać.
Jak przebiega walka o życie Frania?
- Rehabilitacja, która trwa od momentu diagnozy.
- Zajęcia na basenie, które mają wspomóc rozwój.
- Wsparcie ze strony rodziny, przyjaciół oraz obcych ludzi, którzy zaangażowali się w zbiórkę.
Rodzina Styłów nie tylko walczy o pieniądze na terapię genową, ale również o codzienne leczenie i rehabilitację, które są niezbędne. – Pomoc płynie z różnych stron. Uczelnie, przedszkola, szkoły, a nawet filharmonia angażują się w nasze działania. Ludzie chcą pomagać, co daje nam ogromną siłę – podkreśla Monika.
Wsparcie z całej Polski
Warto dodać, że historia Frania to nie tylko osobisty dramat, ale również przykład ogromnej solidarności społecznej. W akcję zaangażowali się także sportowcy oraz lokalne instytucje, które organizują różne wydarzenia, aby pomóc zebrać fundusze.
Na przykład, podczas meczu lubelskiej drużyny koszykówki odbędą się zbiórki pieniędzy na terapię genową. – Im szybciej uda nam się zebrać potrzebne pieniądze, tym większe szanse na zdrowe życie Frania – mówią jego rodzice. To walka, w którą wciągnięta jest cała społeczność.
Czy można pomóc?
Każda wpłata, nawet najmniejsza, ma znaczenie. Kwota 16 milionów złotych to ogromne wyzwanie, ale rodzina Styłów wierzy, że przy wsparciu innych mogą tego dokonać. – Potrzebujemy armii ludzi dobrej woli – dodają rodzice. Zbiórka dla Frania jest dostępna na portalu siepomaga.pl.
To historia o nadziei, determinacji i sile miłości. Walka o życie Frania to nie tylko ich walka, ale także nasza. Każdy z nas może pomóc – wystarczy tylko chcieć.