Apel o wprowadzenie opieki wytchnieniowej dla rodziców

Specjaliści z hospicjów dla dzieci apelują o wprowadzenie opieki wytchnieniowej do pakietu świadczeń gwarantowanych w opiece paliatywnej, podkreślając, że taka pomoc jest niezbędna dla rodziców nieuleczalnie chorych dzieci, którzy zmagają się z chronicznym zmęczeniem i bezsilnością. W Sejmie odbyła się debata na ten temat, w której uczestniczyli eksperci, rodzice oraz posłowie.

Opieka wytchnieniowa jako konieczność

Opieka wytchnieniowa to forma wsparcia, która polega na czasowym zastąpieniu rodziny w sprawowaniu opieki nad bliskim, który z powodu choroby lub niepełnosprawności nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Jak zauważa Barbara Dulińska, lekarz koordynujący w Hospicjum Domowym dla Dzieci Fundacji Gajusz w Łodzi, taka pomoc jest kluczowa, gdy rodzice czują się krańcowo zmęczeni. „Rodzice proszą nas o pomoc w różnych sytuacjach. Czasami w domu jest zdrowe rodzeństwo, które od wielu lat nie było na wakacjach” – mówi Dulińska.

W Polsce opieka wytchnieniowa jest finansowana głównie ze środków Funduszu Solidarności, a jej realizacją zajmują się samorządy oraz organizacje prowadzące hospicja. W 2023 roku Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci uruchomiła Dom Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka”, który oferuje wsparcie dla dzieci terminalnych oraz przewlekle chorych.

Wyzwania w opiece nad chorym dzieckiem

Rodzice, tacy jak 11-letni Igor, który wymaga stałej opieki medycznej, często stają przed ogromnymi wyzwaniami. Jak podkreśla Dulińska, opieka nad dzieckiem z takimi potrzebami nie może być powierzona osobom bez odpowiednich kwalifikacji. „Opieki nad ciężko chorym, niepełnosprawnym dzieckiem nawet na kilka godzin nie da się powierzyć 'sąsiadce’ czy niani” – zaznacza. Wymagana jest obecność wykwalifikowanych opiekunów medycznych, co podkreśla potrzebę wprowadzenia takiej usługi do systemu opieki paliatywnej.

Rodzice często muszą rezygnować z własnych potrzeb, co prowadzi do wypalenia i kryzysów w rodzinie. Jak zauważa psycholożka Katarzyna Turczyńska, „zmęczeni rodzice, zaabsorbowani walką o życie chorego dziecka, po prostu nie mają już sił ani czasu, aby w równym stopniu zadbać o ważne potrzeby pozostałych zdrowych dzieci”.

Przykłady wsparcia w praktyce

Rodzice, którzy skorzystali z opieki wytchnieniowej, podkreślają jej znaczenie. Jacek Rajnowski-Janiak, ojciec nieuleczalnie chorego dziecka, opisuje, jak trudna jest codzienność związana z opieką. „Ogarnia mnie bezsilność, bo na końcu tunelu w jakim się znajduję nie widać żadnego światła” – mówi. Po 17 latach walki o zdrowie swojego syna, Rajnowski-Janiak skorzystał z opieki wytchnieniowej, co pozwoliło mu na chwilę oddechu i regeneracji.

Beata Hernik-Janiszewska, prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, podkreśla, że opieka wytchnieniowa nie jest luksusem, ale koniecznością. „Potrzebujemy wprowadzenia świadczenia wyspecjalizowanej opieki wytchnieniowej” – mówi. Takie podejście może przynieść korzyści nie tylko rodzicom, ale także dzieciom, które zyskują dostęp do profesjonalnej opieki.

Przyszłość opieki wytchnieniowej w Polsce

W odpowiedzi na rosnące potrzeby, Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej planuje dalszy rozwój programu opieki wytchnieniowej. Andrzej Łosiewicz, zastępca dyrektora Biura Pełnomocnika Rządu do spraw Osób Niepełnosprawnych, informuje, że w 2025 roku biuro podpisało umowy na realizację opieki wytchnieniowej z 180 podmiotami. „Z roku na rok zwiększamy środki, ale zdajemy sobie sprawę, że są one niewystarczające” – przyznaje.

W 2024 roku blisko 4 tysiące dzieci skorzystało z opieki wytchnieniowej dziennej, a około 270 dzieci przyjęto na pobyt całodobowy. W planach jest również opracowanie kolejnej edycji programu, która ma na celu jeszcze lepsze dostosowanie usług do potrzeb rodzin.

Podsumowanie i apel do decydentów

Wielu rodziców apeluje o dalsze wsparcie i rozwijanie opieki wytchnieniowej w Polsce. „To ogromnie ważne wsparcie dla całej rodziny” – podkreśla Rajnowski-Janiak. W obliczu trudności, z jakimi borykają się rodziny z dziećmi nieuleczalnie chorymi, wprowadzenie wyspecjalizowanej opieki wytchnieniowej staje się nie tylko potrzebą, ale wręcz obowiązkiem społecznym.